Concentracion para ayudar a un niño enfermo

[ebanistas]

Se está organizando una concentración en Santiago de Compostela para recaudar fondos para un niño almeriense que está afectado por una enfermedad de las denominadas "raras". Es una enfermedad degenerativa llamada “Síndrome de Alexander”.

El chaval se llama Juanma y tiene 3 años. Su enfermedad actualmente no tiene cura en nuestro país.

Esta enfermedad es tan cruel que afecta al sistema nervioso y progresivamente irá dejándolo ciego, sordo, tetrapléjico. Ya presenta algunos sintomas. El tratamiento sólo lo puede recibir en Estados Unidos, pero su familia no tiene medios económicos para afrontarlo.

Esta concentración y ruta motera pretende recaudar fondos para Juanma. La ruta comienza en la Plaza de Dalías (Almería). La inicia a pié un motero almeriense el 9 de Agosto y llegará a Santiago de Compostela 30 días después, el 6 de Septiembre.

El 4 de Septiembre, a las 6:00 horas, partiendo desde el mismo sitio que el motero peregrino y siguiendo su misma ruta, saldrán las motos que desde Almería asistirán a la concentración.

Si no podeis asistir, por favor, colaborad con lo que podais y ayudadnos a difundir el evento. La cuenta que tienen los padres para las donaciones es la 3058-0093-34-2720011915 en la entidad Cajamar.

La web de los padres es www.ayudajuanma.es .

Se ha creado una web donde ir informando poco a poco de la ruta y la concentración.
La dirección es www.ruta-alaco.com

Saludos

[Cheri]

Bonita iniciativa, asistir no podremos pero desde aquí nuestro ánimo